AICS Bologna - Handignados

H O M E

Handignados

MIA FIGLIA E’ AFFETTA DALLA SINDROME DI ANGELMAN Annamaria è affetta da una malattia genetica rara, la “Sindrome di Angelman” a causa della quale non può parlare, non può esprimere verbalmente le emozioni piacevoli o dolorose, non può essere autosufficiente; deve convivere con l’epilessia, i disturbi del comportamento, l’iperattività. Avere un figlio con questa patologia comporta una serie di situazioni che, in molti casi, cambiano lo stile di vita dei genitori e soprattutto la qualità dell’esistenza. Anche i rapporti sociali sono messi a dura prova poiché la gestione della situazione richiede energie che solitamente sono concentrate sul bambino, soprattutto in età scolare… Poi i bambini crescono e le difficoltà diventano di altro tipo. Spesso dobbiamo usare farmaci che non sempre danno il miglioramento necessario ma piuttosto molti effetti collaterali, spesso più invasivi del disturbo stesso… L’accumulo delle preoccupazioni si fa più denso. La mia esperienza (Annamaria ora ha ventinove anni) mi porta a dire che il disagio legato a questa patologia si espande a ogni più nascosto angolino della vita familiare, al rapporto di coppia, al non avere più una notte intera per ricaricarsi, al non potersi ammalare (non tutti possono avere aiuti), agli amici che cominciano a ridursi di numero, … ad un cambiamento radicale dello stile di vita, perché quando nasce un bambino con disabilità nessuno ti da le “istruzioni per l’uso” e ti senti franare il terreno sotto i piedi ad ogni passo. Le vacanze, che tutti aspettiamo per ritemprarci, diventano un ulteriore problema, perché lo spostarsi da un luogo ad un altro peggiora l’organizzazione casalinga consolidata, impongono l’adattamento in un luogo diverso e si rivelano il più delle volte faticose. Dover fare anche solo qualche veloce commissione impone di portare la figlia con te ovunque, perché non può rimanere mai sola. Nella nostra famiglia siamo preparati alle corse in ospedale, vuoi per le crisi, vuoi per frequenti infortuni che capitano in conseguenza della cattiva deambulazione o l’incapacità di queste persone di scorgere i pericoli. Spesso la riabilitazione fisica è affidata interamente alla famiglia; la giornata è divisa in scansioni per esercizi complessi e faticosi, ogni minuto non va perso. Ho pensato che non avrei retto un giorno di più così, una vita così… Invece no, mi sono ripresa e ho cominciato a “uscire” dal mio tunnel personale, ho pensato che dovevo fare cose diverse per Annamaria e per me. Ho scelto il volontariato sociale e politico come arma di difesa per mia figlia, per quelli come lei, per uscirne viva. Ora sono più di venti anni che m’interesso di problemi sociali a tutto campo. Solitamente non racconto questi passaggi della mia vita e se ora lo faccio è perché forse questo può essere utile per capire cosa si possa provare a vivere 24 ore su 24 con una difficoltà importante, perché quando succede qualcosa a esseri umani indifesi, troppo indifesi, l’angoscia, quella di una madre, si allarga oltre il sostenibile. A volte ho un tormento, quello più grande, quello di immaginare il futuro di una figlia non autosufficiente quando io non ci sarò più ad accudirla, a proteggerla, a viziarla, a sgridarla con amore…Quando rimarrà sola. Questo pensiero toglie il sonno, toglie ogni serenità, fa sentire impotente di fronte agli eventi. E’ in gioco la mia anima, l’istinto materno, quello che t’impone di proteggere tuo figlio da ogni cosa…ad ogni costo. E costatare la mia impotenza. Ho altri due figli. e con loro non ho provato con nessuna fatica nel crescerli: tutto mi è sembrato un regalo, niente mi è pesato…”L’allenamento” con Annamaria mi ha resa molto brava a gestire la normalità. Ma c’è un messaggio in tutto questo racconto di vita: le istituzioni non devono mai lasciare sole le famiglie che hanno figli con disabilità, devono fare rispettare le leggi esistenti che tutelano e garantiscono i diritti, prevedono percorsi evolutivi di sostegno, di assistenza, di integrazione; istituzioni che devono essere al fianco di queste famiglie; istituzioni che devono rendersi conto che il lavoro di cura prestato dai genitori a questi figli fa risparmiare allo Stato ingenti somme. La tendenza del governo, delle regioni e dei comuni è invece quella di disconoscere questi elementi e le famiglie si vedono negare diritti acquisiti in anni e anni di contrattazioni tra le parti. “Handignados!” è un blog nel quale farò emergere tutte le criticità del sistema legate a questi problemi, senza trascurare l’aggiornamento normativo e, ove ve ne siano, anche esempi positivi che riguardino il mondo delle persone disabili. Daniela Mignogna

Anno 2013 ( 2 articoli ) Anno 2012 ( 13 articoli )